sábado, 16 de mayo de 2015

Por los días soleados

Muy buenas:

La dieta la llevo más o menos bien. Hoy puedo decir que menos... estoy con síndrome menstrual y me he colado bastante en la merienda, ya compensaré mañana.

No estoy mucho por aquí porque ando con visitas médicas para mi hijo. No es nada grave, pero corre prisa en hacer un diagnóstico adecuado, para que en el próximo curso tenga pautas en clase y puedan ser menos  complicada las cosas para él.

No tengo miedo a lo que viene, pues gracias al entorno en el que me muevo estoy familiarizada con el autismo.

 Dar visibilidad a los Trastornos del Espectro Autista, es muy importante, no sólo para desmitificar cosas absurdas que opinamos por la ignorancia, si no porque es necesario observar a nuestros niños, ya que está más que demostrado que una Atención Temprana es vital en el desarrollo del niño.

Lo que estoy es triste porque llevo desde que mi hijo tenía 2 años y medio pidiendo a gritos que se le viera, ya se diagnostican desde los 18 meses. El hecho que tenemos en mente a la persona con autismo aquellas que no se relacionan, no hablan, se comunican poco...¡Cada persona es distinta! y que muchos profesionales se quedan estacando en sus conocimientos, hace que se espere mucho para dar un diagnóstico adecuado y, por otra parte, los recortes en educación y sanidad hace que muchos de estos niños queden esperando a ser vistos por el EOE y derivados al pediatra, mientras tanto sufren mucho.

Ahora me queda la esperanza que a mi hijo se le de un buen diagnóstico para marcar pautas y terapias que ayuden a su caminar hacia una persona feliz e independiente.

Días negros tuve en el pasado, días grises en la actualidad, pero hay que brindar por todo los días soleados que vendrán . Y, aunque días grises vuelvan, mi hijo es un afortunado porque tiene una madre que los sabrá pintar de colores y con ello, él aprenderá.

¡POR LOS DÍAS SOLEADOS!



10 comentarios:

  1. Claro que vendrán días soleados, solo hay que confiar en ello.
    Espero de todo corazón que tu peque encuentre grandes profesionales que lo atiendan y le ayuden en su camino. Lo más importante ya lo tiene, tú.
    Lo de los recortes... son la han liado buena. Es una vergüenza.
    Un abrazo muy grande

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    1. Ains los recortes... podrían recortar en defensa, por ejemplo

      Los grandes profesionales no son los que tienen grandes títulos, son los que con voluntad ayudan, se dejan ayudar y aprenden cada día sobre todo lo que ven a diarío, se siguen formando y avanzando.
      Lo tengo claro Pili, nada más "etiqueten" nos iremos de cabeza a una asociación. No sólo porque ayudarán a mi hijo, si no que orientarán en todo lo que tenga que ver en tema burocrático-legislativo, no estaré "sola" y sabré cuáles son los derechos de mi hijo.

      Tengo ganas de aprender, muchas.

      Lo que más rabia me da, es la de niños que se quedan sin ver o bien porque su entorno no lo ve o bien porque no hay recursos económicos para que sean vistos. Mira eso... uhff sólo pensarlo me llevan los demonios ( hasta palabrotas estoy diciendo en estos momentos)

      Un abrazote!!

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  2. Hola!!!
    Que suerte tiene tu hijo de tener una mama que se preocupa e insiste en que sea bien atendido y correctamente diagnosticado! Mi prima tiene sindrome de down, y siempre fue a una escuela con fisioterapeutas, psicopedagogas, psicólogos, etc y es para niños con diferentes patologías, incluyendo autistas y son niños que con sus dificultades, igual salen adelante! La motiviacion y la ayuda de la familia es fundamental!!

    Suerte y toda la buena energia para vos y tu nene!!!

    //ceci

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    1. La suerte la tenemos los dos, Ceci.

      Mi hijo es un niño maravilloso, con unas cualidades fantásticas en construcciones y dibujo, es bueno, atento, cariñoso, muy educado. La gente me pregunta cómo hice para que fuera así y siempre respondo igual: " Tratarle como me gustaría que me trataran a mi y no hacer diferencias entre un niño y un adulto, tratarle igual desde el respeto y amor"

      Él me aporta muchas cosas, la primera me enseña a ser madre y me da su cariño inmenso. Y jamás me aburro con él, siempre es continuo aprendizaje.

      Un niño con autismo ve el mundo de manera objetiva, no de manera global y eso es fantástico en este mundo en el que vivimos, ya que no se pierden ni un sólo detalle de lo que observan ( Si ven una flor que les gusta, la observan hasta el mínimo detalle)

      Su proceso de aprendizaje es más lento, como le ocurre a las personas con Sindrome de Down, pero aprenden y se les queda lo aprendido mucho mejor, no olvidan!! Tu lo sabes por tu prima :-)

      Actualmente en España no se dicen que tengan dificultades, simplemente FUNCIONAN de manera DISTINTA


      Muchas gracias Ceci, ya va llegando la energía!!

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  3. A veces hay situaciones que suelen dar mucho miedo, pero cuando una se enfrenta al día a día, con ayuda, pautas y rutinas bien estructuradas, puede tener una vida aceptable. Con una madre que no le mete dramatismo al tema, tu niño tiene muchos puntos a su favor. Me alegro por él.

    No vale la pena lamentarse por lo que a uno le ha tocado, no se puede hacer nada para evitar las cosas. Pero sí levantar la voz para exigir las atenciones que nos corresponden como usuarios, que para eso pagamos impuestos. No para salvar bancos, sino para que las vidas de las personas con alguna dificultad sean más llevaderas.

    Me parece horrible que os tengan esperando un diagnóstico durante mucho tiempo. Eso es indignante y penoso, cualquier persona con dos dedos de frente puede imaginar el dolor, el miedo y la incertidumbre de unos padres que no saben lo que ocurre. Si no se puede hacer nada es una lástima, pero pudiéndose... eso es terrible. Muy mal.

    Te mando un abrazo muy fuerte y ojalá puedas empezar una etapa llena de días soleados, con nubecillas blancas de vez en cuando, pero ná...

    Muchos besos.

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    1. Miendo... ¿ Quién dijo miedo?

      Amelia de dramas nada, eso no ayuda,Yo como la canción de Fangoria " Solo quiero comedias en mi vida" jajaja

      Lo duro no es la puñetera etiqueta, lo duro es el proceso hasta que consigues que alguien no te tache de mamá sobreprotectora, de loca divorciada, de paranoica porque quieres que tu hijo sea visto cuanto antes, y mientras tanto el niño llora porque se siente torpe, porque no se entera en clase, porque se arranca las pestañas, porque no comprende muchas cosas porque él es literal... porque tarda más en hacer los deberes, porque los niños ( muy crueles, que los hay) no quieren jugar con él porque es "diferente"...

      Nadie te oye, y se etiqueta mal a un niño " el raro" " el mimado" " el torpe"... y de repente a alguien que no es IGNORANTE observa cosas y éstas van cuadrando y cuando quieres actuar ya es TARDE... Hay burocracia y personas poco profesionales e informadas

      Lo indignante es que hay niños sin ver porque no hay recursos, cuando el Estado está obligado en velar por esos menores que están escolarizados

      Lo indignante es que en el colegio te digan que vayas a una asociación que será más rápido ¿ Y las familias que no tienen recursos económicos?

      Lo indignante es que haya un profesional del tema, funcionario, que no funcione y ni sepa que el autismo no es una enfermedad.

      Lo indignante es que son niños.

      A mi lo que me encendió la mecha fue la conversación con los responsables del centro, los datos y resultados que me dieron. Con los mismos denuncié la situación y me he dicho, a mi misma, que no voy a parar hasta que los niños con situaciones más graves sean vistos. Eso, más dar visibilidad al autismo y aprender con mi hijo... fíjate tu, si van a venir dias soleados... ¡Por mi santo chichi que ni niebla! jajajaja


      Sí, lo sé, como una cabra y esa es la suerte de mi hijo :P

      Mil besos!!!!

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    2. Cuando he dicho miedo me refería a otros padres que no saben qué pasa.

      Tengo una conocida que es pediatra!!! y que cuando su hijo tuvo una enfermedad rara, sus mismos colegas médicos le decían que lo sobreprotegía y que el niño quería llamar la atención porque acababa de nacer su hermano pequeño.
      Y ella siendo pediatra, tardó casi cuatro años en conseguir que diagnosticaran a su hijo de algo que con un poco de atención, le permite llevar una vida normal y desarrollar su inteligencia como debe. De hecho, saca unas notas estupendas y va a la clase "normal".

      Imagínate unos padres que no estén tan enterados de estos temas (no tiene nada que ver con el autismo, pero sí con profesionales que no tienen tiempo, ganas o medios para atender a sus pacientísimos pacientes).

      En tu caso, tú ni tienes miedo, ni estás desinformada. Y encima, tienes arrestos para lo que sea. Con dos cojones, dí que sí.

      Besotes y abrazos.

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    3. Lo sé cariño, sé que no iba por mi.

      Por ésto que me cuentas es superimportante dar visibilidad:
      1º porque normalizas
      2º porque quien no sabe aprende y saltar su vocecita de alarma

      Es cierto que los padres con niños con dificultades, que dan visibilidad, son unos cansinos

      No lo hacen por sus hijos, lo hacen por los casos de los hijos de los demás que aún no han sido "descubiertos"


      Me hace gracia que antes el "normal" era para mi lo más, ahora me he dado cuenta que somos " menos normales", afortunadamente, de lo que nos creemos.

      Fíjate si soy menos normal, que hasta me han salido cojones jajajajajaja y soy mujer y estoy con la regla ( ay madremiaquehambreeeeee)

      Un abrazo fuerte, Amelia

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  4. Me ha encantado eso de que funcionan de manera distinta. Es verdad...

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    1. Se llama DIVERSIDAD FUNCIONAL

      Hay un grupo de personas que quieren que el término DISCAPACIDAD, que resulta peyorativo, sea sustituido en nuestro vocabulario por palabras más bonitas y que den verdadero sentido. Afortunadamente tenemos un lenguaje muy rico y sí se puede.

      Discapacidad => No Capaz

      Por esta regla de tres, yo que jamás subiré al Everest, no soy capaz--> Soy discapacitada

      Eso no me impide tener cualidades o habilidades para otras cosas, soy capaz de hacer punto a una velocidad increible--> Estoy capacitada.


      Funciono de manera distinta a un alpinista, tengo una diversidad funcional distinta :D

      Nadie es menos capaz que nadie, siemplemente tiene habilidades distintas, que le hace funcionar de manera diversa.

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